De quoi s’agit-il ?
L’épilepsie est une affection du cerveau accompagnée de crises. Il est question d’épilepsie quand une personne a deux crises ou plus sur une année. Les premières crises commencent souvent pendant l’enfance et au début de l’âge adulte (vers 20 ans). Une crise d’épilepsie est aussi connue sous le nom de crise épileptique ou crise convulsive. Elle est le résultat d’une perturbation soudaine et temporaire de l’équilibre électrique dans le cerveau. C’est un peu comme s’il y avait un ‘court-circuit’ dans le cerveau.
Un enfant qui a eu une crise d'épilepsie ne souffre pas nécessairement d'épilepsie. En effet, certaines situations peuvent déclencher une crise épileptique sans qu’il soit pour autant question d’épilepsie. Nous pensons par ex. à une forte fièvre, une hémorragie et/ou des lésions dans le cerveau, quelle qu’en soit la cause (infection, accident, ...).
Toutes les convulsions ne sont par ailleurs pas dues à l’épilepsie, même si l’épilepsie peut s’accompagner de convulsions. La différence, par exemple, entre une convulsion de fièvre et une crise d’épilepsie est que la convulsion de fièvre survient uniquement lorsqu’il y a de la fièvre, principalement chez les jeunes enfants jusqu’à l’âge de 6 ans environ. Elle n’a généralement pas de conséquences négatives sur le développement de l’enfant. Un enfant doit également être examiné par un médecin après une convulsion de fièvre.
Chez l’enfant, il existe des formes bénignes d'épilepsie qui ne perturbent pas le développement de l'enfant et disparaissent spontanément à l'âge adulte. Le phénomène s’explique par le fait que le cerveau d'un enfant n'est pas encore totalement développé.
Quelle est sa fréquence ?
L’épilepsie touche environ 4 enfants sur 1 000. Dans 20 % des cas, elle est considérée comme étant grave, avec des crises qui continuent à se manifester malgré les médicaments corrects. Environ un tiers des enfants atteints d'épilepsie, souffre de problèmes neurologiques tels que des retards du développement, des difficultés d'apprentissage ou des troubles moteurs (mouvements limités).
Comment la reconnaître ?
La première fois que vous êtes témoin d’une crise d'épilepsie, cela peut être très effrayant. Certaines formes de crise sont très spectaculaires, d'autres sont plutôt subtiles et ne se remarquent quasiment pas. Cela dépend de l’endroit du cerveau d’où démarre la perturbation. Certaines crises débutent dans une région déterminée du cerveau (crises focales ou partielles), tandis que d’autres commencent de manière plus diffuse sur les deux hémisphères du cerveau (crises généralisées).
Une crise épileptique peut se manifester de plusieurs façons :
- trouble complet ou partiel de la conscience. L'enfant peut sembler ‘coupé du monde qui l’entoure’. L’absence est une forme caractéristique, dans laquelle l'enfant regarde dans le vide pendant quelques instants (quelques secondes). Étant donné la brièveté de ce type de crise, le diagnostic peut mettre très longtemps à être posé ;
- mouvements involontaires (saccadés, raides, rythmiques) que l’enfant ne peut pas contrôler ;
- gestes automatiques (l’enfant peut avaler, mâcher, gratter un vêtement ou un objet sans s’en rendre compte) ;
- perte de force soudaine, par ex. tomber brusquement au sol ou laisser tomber un objet de manière soudaine et involontaire ;
- expériences sensorielles : l’enfant sent, entend ou voit des choses qui n’existent pas ;
- spasmes des muscles : l’enfant plie et tend les bras et les jambes de manière rapide et répétée ;
- une 'crise tonico-clonique' ou ce que la plupart des gens voient comme une 'crise d’épilepsie' : d'abord, les muscles se raidissent (phase tonique). Les cordes vocales (qui sont aussi des muscles) se contractent, suite à quoi l'enfant peut émettre un cri. Puis il perd conscience. Ensuite commence la phase clonique : les bras et les jambes se contractent alors de manière rythmique. La crise s’arrête après quelques minutes. Une perte incontrôlée d'urine et de selles est possible. L’enfant reprend progressivement conscience. Après une crise, l'enfant se sent fatigué, confus et quelque peu étourdi.
Comment le diagnostic est-il posé ?
Malgré les signes nombreux et variés, le médecin pensera rapidement à l'épilepsie. Un diagnostic précoce est important et améliore le pronostic.
Un grand nombre d’examens sont généralement effectués pour identifier la cause de l’épilepsie. Le diagnostic repose sur une revue détaillée des crises, incluant une description précise de leur déroulement, de leur nombre et des facteurs qui les déclenchent. Parfois, une admission à l'hôpital est nécessaire pour organiser une surveillance vidéo et enregistrer une crise.
Un EEG (électroencéphalogramme) et un scanner du cerveau sont également indispensables pour poser le diagnostic. L’EEG enregistre les ondes électriques du cerveau, tandis que le scanner vérifie s'il y a une anomalie visible dans le cerveau. Dans certains cas, un examen complémentaire est réalisé par le biais d’un bilan sanguin ou d’une analyse génétique. Par ailleurs, le développement moteur et intellectuel de l'enfant est examiné et suivi.
Que pouvez-vous faire ?
Le diagnostic d'épilepsie est extrêmement bouleversant pour les parents et pour l’enfant. Le plus important est de viser le meilleur développement général possible de l’enfant. Respectez un rythme de vie régulier (schéma régulier de repas et de sommeil), en évitant au maximum la pression et le stress.
Certains facteurs tels que le manque de sommeil, l'alcool, le stress et les éclairs lumineux peuvent déclencher une crise sans pour autant en être la cause. Il est important d'apprendre à l'enfant à éviter ces facteurs : ne pas passer trop de temps devant la télévision ou sur l'ordinateur, assurer un bon éclairage de fond, respecter une distance suffisante entre les yeux et l'écran, porter des lunettes solaires lorsque le soleil brille intensément, ....
Faites en sorte que la porte de la salle de bains ou des toilettes ne soit jamais verrouillée. Privilégiez les douches pour l’enfant, en évitant les bains dans une baignoire remplie. Utilisez une vanne thermostatique afin d’exclure le risque de brûlure. Utilisez un gobelet en plastique au lieu d'un verre. Ne laissez pas l’enfant grimper sur une échelle ou dans les arbres et assurez-vous qu’il porte un casque lorsqu’il fait du vélo et pratique certains sports. Vous pouvez voyager sans problème. Certains médicaments (par ex. contre le paludisme) peuvent abaisser le seuil de déclenchement des crises. Discutez-en au préalable avec votre médecin.
Si votre enfant a une crise, assurez-vous que tous les objets dangereux sont hors de sa portée et que ses voies respiratoires sont dégagées. Mettez l'enfant sur le flanc et défaites les vêtements serrés. Ne placez rien dans sa bouche ou entre ses dents. N’essayez pas non plus de contenir les mouvements saccadés. S’il s'agit d'une première crise ou d'une crise généralisée de plus de 5 minutes, il est préférable de contacter immédiatement les urgences (112).
Que peut faire votre médecin ?
Les médicaments ne guérissent pas l’épilepsie. Mais ils réduisent la sensibilité aux crises et peuvent donc les prévenir.
Il existe plusieurs types de médicaments contre l'épilepsie, chacun ayant ses propres caractéristiques et ses propres effets secondaires. C'est le neuropédiatre qui détermine le médicament à prendre en fonction du type d'épilepsie. Certains médicaments nécessitent un suivi régulier (poids, tests sanguins).
L'épilepsie chez l’enfant pouvant souvent être associée à des troubles du développement et à des troubles de l'apprentissage, le suivi sera de préférence de nature multidisciplinaire. Cela signifie que plusieurs soignants seront impliqués dans les soins.
Chez l’enfant, le recours à la chirurgie est réservé à quelques cas très exceptionnels, car le cerveau n’est pas encore complètement développé.