De quoi s’agit-il ?
Le lupus érythémateux est une maladie inflammatoire du tissu conjonctif. Le terme « lupus » signifie « loup », et « érythémateux » « rouge ». Il s’agit d’éruptions (taches) caractéristiques rougeâtres dans le visage, en ailes de papillon, qui font penser au dessin de la gueule d’un loup.
Le lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie auto-immune, c.-à-d. que le corps fabrique des anticorps qui agissent contre ses propres cellules, et dans ce cas, celles du tissu conjonctif. Comme nous avons du tissu conjonctif presque partout dans le corps, on parle aussi de maladie systémique, c-à-d. que la maladie peut survenir dans les « systèmes » (par exemple les organes) de tout le corps.
On ignore encore précisément comment le LED survient chez certaines personnes et pas chez d’autres. On sait que des facteurs génétiques et environnementaux y contribuent, la maladie survenant plus souvent au sein de certaines familles. Cependant, pour autant qu’on sache, elle n’est pas héréditaire. Si un membre de la famille au premier degré a la maladie, il y a de fortes chances de l’attraper aussi.
Quelle est sa fréquence ?
Les chiffres varient. À travers la planète, l’affection concerne 4 à 250 personnes sur 100 000. La maladie touche principalement les femmes (90 %) et se manifeste surtout entre l’âge de 18 et 45 ans. Dans la moitié des cas, on pose le diagnostic avant l’âge de 30 ans.
Comment le reconnaître ?
Au départ, il y a une inflammation du tissu conjonctif. Nous avons du tissu conjonctif partout dans notre corps. Les symptômes du LED varient selon les organes touchés. L’évolution de la maladie est très variable, avec parfois des poussées soudaines, et à d’autres moments une progression plutôt lente et insidieuse. Souvent, des symptômes généraux surviennent également : fièvre, maux de tête, fatigue et perte de poids.
En outre, en fonction des systèmes et organes affectés, les symptômes suivants peuvent se manifester :
- l’appareil locomoteur : douleur et gonflement des articulations, douleurs aux muscles.
- la peau : éruptions cutanées (taches) rougeâtres dans le visage en forme de papillon, lésions en forme de disque, hypersensibilité à la lumière du soleil (photosensibilité), ulcères dans la bouche (aphtes).
- organes internes :
- inflammation des reins (néphrite) avec protéine et sang dans les urines, qui évolue parfois en insuffisance rénale avec production d’urine fortement diminuée,
- inflammation du péricarde (péricardite),
- inflammation de la plèvre (pleurésie) accompagnée d’essoufflement, de douleurs à la poitrine et de toux.
- symptômes psychiatriques : confusion, hallucinations, troubles de la mémoire.
- les vaisseaux sanguins : inflammation des capillaires dans la peau, risque accru de formation de caillots de sang (thrombose), doigts « morts » (maladie de Raynaud).
- grossesse : fausse couche, naissance prématurée, bas poids à la naissance, pré-éclampsie (hypertension artérielle chez la femme enceinte).
Ce sont surtout les anomalies au niveau des articulations et de la peau qui sont particulièrement fréquentes, les autres problèmes arrivent beaucoup plus rarement.
Comment le diagnostic est-il posé ?
Les antécédents médicaux et les symptômes permettront d'orienter vers un cas de LED. En cas de suspicion de LED, on réalisera un bilan sanguin et une analyse d’urine. Si on présume toujours qu’il s’agit de LED après les premiers examens, on vous orientera toujours vers le spécialiste (rhumatologue) pour des examens complémentaires et l’instauration du traitement. Ensuite, le médecin généraliste peut reprendre la main au suivi.
Il n’existe pas de tests qui permettent de diagnostiquer le LED avec certitude.
Que pouvez-vous faire ?
Le traitement est une responsabilité du spécialiste. À votre niveau, vous devez éviter de vous exposer trop au soleil, de faire des efforts trop intenses et de prendre des médicaments qui peuvent déclencher ou aggraver les symptômes.
Que peut faire votre médecin ?
Le traitement vise à contenir les symptômes mais aussi à bien contrôler votre système immunitaire. Pour freiner (ou « inhiber » si on veut utiliser le terme technique) les réactions inflammatoires, le médecin peut prescrire des anti-inflammatoires comme le naproxène et l’ibuprofène, éventuellement avec de la cortisone hautement dosée. Plus l’atteinte organique est importante, plus les doses seront élevées.
Pour neutraliser le système immunitaire dans son action, on emploie ce qu’on appelle des immunosuppresseurs comme l’azathioprine, la ciclosporine, le méthotrexate, etc. Mais ces médicaments affaiblissent les réactions de défense normales de l’organisme. Raison pour laquelle, il faut suivre le traitement très attentivement à travers des bilans sanguins. L'hydroxychloroquine est un médicament antipaludique utilisé dans le traitement des affections rhumatismales. On se sert parfois de l’hydroxychloroquine comme médicament de base en cas de LED.
Bien évidemment, le médecin traitera aussi les éventuelles défaillances cardiaques et les anomalies aux reins, les thromboses, les problèmes vasculaires ainsi que les symptômes psychologiques.