De quoi s’agit-il ?
Un handicap intellectuel se caractérise par une interruption du développement ou par un développement incomplet des capacités intellectuelles. Ce handicap est constaté au cours des années de développement de la personne et s’accompagne souvent d’autres maladies ou problèmes :
- troubles de l'attention ;
- problèmes de mémoire et de perception ;
- problèmes moteurs, tels que difficultés à marcher ;
- paralysie cérébrale associée à des troubles des mouvements ou de la posture du corps ;
- épilepsie ;
- troubles de santé mentale (problèmes psychiques) ;
- troubles du comportement ;
- trouble du spectre de l’autisme ;
- troubles de la parole et du langage ;
- problèmes d'audition et de vue.
Un handicap intellectuel complique souvent l’accompagnement médical :
- la communication peut être difficile et n’est pas toujours fiable ;
- la personne qui est atteinte d’un handicap intellectuel peut être anxieuse face à un examen clinique ou technique ;
- le médecin doit s’assurer que la personne comprenne bien les explications et que le traitement est suivi correctement.
Approche d’une personne en situation de handicap intellectuel
Le médecin doit prévoir suffisamment de temps pour gagner la confiance de la personne. Idéalement, la personne sera accompagnée d’un parent ou d’une personne de confiance pendant la consultation. Le médecin pose des questions courtes et claires. Si nécessaire, il utilise des aides illustrées, comme des images ou des photos. Les réponses de la personne ne sont pas toujours fiables, et il en tient compte.
Le médecin réalise aussi un examen clinique, car les symptômes peuvent être trompeurs. Avant de commencer l’examen, il explique en détail ce qu’il va faire et, si possible, il suit le même schéma fixe lors des visites de contrôle.
Quelques problèmes particuliers
Épilepsie
Parfois plus difficile à maîtriser, elle doit être suivie de près. Si les crises d'épilepsie sont bien maîtrisées et que le traitement médicamenteux est stable, les bilans sanguins de routine ne sont pas nécessaires.
Problèmes d'audition et de vue
Les tests auditifs et les tests visuels doivent toujours être réalisés, car une diminution de la capacité à voir ou à entendre (acuité visuelle ou auditive) passe souvent inaperçue et peut avoir une influence sur le traitement et la revalidation.
Troubles du comportement, problèmes psychiques et autisme
Ces éléments ont une influence sur le ressenti de la maladie et sur le traitement.
Douleur
Une personne en situation de handicap intellectuel exprime souvent sa douleur, quelle qu’en soit la cause, de manière non spécifique. Parfois, elle se montre juste irritable ou agitée, sans véritablement se plaindre d’avoir mal. Il arrive parfois qu’elle ne puisse pas localiser la douleur de manière fiable. Le médecin devra donc systématiquement réaliser un examen approfondi, en étant particulièrement attentif aux lésions traumatiques (bleus, fractures, ...), aux problèmes dentaires, aux complications d’autres maladies (telles qu’une sinusite dans le cadre d’un rhume), ...
Médicaments
Souvent, les personnes en situation de handicap intellectuel prennent différents médicaments. Elles ne se plaindront généralement pas spontanément des éventuels effets indésirables. La vigilance des proches est donc essentielle. L’administration de la bonne dose au bon moment n’est pas forcément facile non plus. Il est très important d’avoir un médecin attitré, qui possède une bonne vue d’ensemble sur les médicaments pris et qui les limitent autant que faire se peut.
Hygiène buccale
Certains médicaments, utilisés par exemple pour le traitement de problèmes psychiques, peuvent assécher la bouche et augmenter le risque d’inflammation des gencives (gingivite). Le soin quotidien des dents peut aussi poser problème.
Problèmes gastro-intestinaux et alimentation
Les personnes en situation de handicap intellectuel sont souvent moins mobiles. Elles souffrent dès lors plus souvent de reflux, de constipation et de surpoids. Il leur est difficile de savoir quand manger, et en quelles quantités. Les conseils d'un diététicien peuvent être utiles.
Contraception et intimité
L’accès aux relations intimes est un droit humain fondamental, même si le sujet reste souvent tabou. Les parents et la personne en situation de handicap intellectuel elle-même manquent souvent d’informations sur la nécessité d’une contraception et sur sa bonne utilisation. Le sujet doit être rendu accessible et la capacité de la personne à gérer seule son moyen de contraception doit être évaluée en concertation. Le handicap intellectuel n’est pas une indication de stérilisation. Parfois, l'hygiène menstruelle pose problème. Dans ce cas, un traitement médicamenteux peut être prescrit pour réguler à la fois les règles et la contraception.
Évaluation de la situation globale
Il est important de dresser un tableau complet des possibilités et des problèmes de la personne en situation de handicap intellectuel. Ce tableau contribue à une meilleure estimation du fonctionnement, du suivi et de la revalidation, ainsi qu’à une juste définition des aides professionnelles à solliciter.
- Les affections concomitantes - telles qu’épilepsie, diabète, ... - sont-elles sous contrôle ? Qui se charge de l’administration des médicaments ?
- Y a-t-il des problèmes orthopédiques ? Le niveau de mobilité et d’activité est-il suffisant ? L’aide d’un kinésithérapeute est-elle nécessaire ?
- La personne vit-elle à domicile, seule, avec ou sans accompagnement ?
- Quelle est sa routine quotidienne ?
- Quelles sont ses capacités de communication ? L’aide d’un logopède peut-elle s’avérer utile ?
- En quoi consiste sa vie sociale (amis, rencontres, loisirs, ...) ?
- Quel est son statut en matière d’emploi, d’enseignement, de formation continue, ... ?
- Quel est l’apport des services sociaux ? Reçoit-elle les allocations auxquelles elle a droit ?
Aide de spécialistes
L’aide de spécialistes peut être utile dans les situations suivantes :
- le premier examen après la naissance, le diagnostic du handicap, les premières mesures de soutien ;
- le début de la revalidation ;
- le choix du type d’enseignement, le respect de la scolarité obligatoire, la planification de la poursuite des études ;
- le choix du type de résidence, d’emploi ou d’activité de jour ;
- le soutien au moment de quitter le domicile parental ;
- le suivi de troubles psychiques ou comportementaux ;
- une détérioration de l’état du patient.
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- Inclusion – Une association belge francophone pour la qualité de vie et la participation à la société des personnes avec un handicap intellectuel et de leurs proches
- Aidants Proches – Une association qui soutient les personnes qui aident régulièrement un proche dépendant en raison de son âge, d'une maladie ou d'un handicap